561

Стигма и дискриминация ВИЧ -инфицированных, как с ними бороться?

Амира буви одна воспитывает своих двух внучек. 2006 году  все ее родные –дочь с мужем и двумя  детьми попали в аварию. Родители  погибли, но девочки чудом выжили. Долго лежали в больнице. Амира буви благодарила Аллаха за то, что он смилостивился над девочками, но ее радость была недолгой. Младшая Малохат часто стала недомогать. Очередная простуда затянулась и пришлось лечь в больницу. После сдачи анализов, лечащая врач объявила, что их переводят в другую  больницу. Там будут их лечить другими лекарствами.  65 летняя Амира буви  удивилась, но не стала возражать. В другой больница все вели себя немного странно. Каждый родитель со своим ребенком кушал отдельно, отворачиваясь от других. Амира буви это покоробило, ведь издревле в Узбекистане к дастархану какой либо он не был богатый или скудный приглашали тех, кто рядом, делились последним куском лепешки. Лечащая врач скоро вызвала ее в свой кабинет и сказала, что у Малохат ВИЧ инфицирована и скорее всего ее занесли в кровь с кровью другого, зараженного человека, когда ей делали переливание.

Амира буви знала что страшная эта болезнь не излечима. В тот же миг перед глазами потемнело, и левая сторона сильно кольнув, будто онемела.  Пришла она в себя только через неделю и открыв глаза в палате с белоснежными потолками увидела заплаканные лица внучек.

-Не плачьте, я не собираюсь умирать. Если я умру кто же  вас выдаст замуж, улыбнулась она благодаря бога, что он вернул ее к жизни.

-Я должна была жить ради внучек, ради Малохат, говорит Амира буви. –Никто толком не мог мне объяснить, как я должна была вести себя с Малохат. Однажды к нам пришла  медсестра  из школы, где училась Малохат и сказала, что ее лучше перевести в другую школу. Потому что  ее одноклассники узнали,  что она ВИЧ инфицирована.

Действительно  последнюю неделю Малохат ходила  грустная, а иногда заплаканная. Но на все вопросы  бабушки отвечала, что все у нее хорошо. Лишь старшая сестра Мадина рассказала, что в школе все ее сторонятся, будто она прокаженная, даже учителя обходят ее стороной. Амира буви призадумалась, но если слух дойдет и до другой школы, если перевести Малохат. Так  и она будет скитаться по школам. Нет, надо искать другой выход.

И выход нашелся. Через  несколько дней после разговора со старшей внучкой Малохат пришла домой немного рассеянной, но не грустной. Ее отвели в группу поддержки функционирующей в городе уже год и там  она познакомилась, с детьми, диагноз которых был одинаковый с ней. С одной девочкой  она сразу подружилась. Малохат менялась на глазах. Теперь это был не забытый и оскорбленный ребенок. Она узнала, что со страшным диагнозом можно жить очень долго, главное строго следовать предписаниям врачей.

Проблема стигмы и дискриминации было основной сложностью борьбы со СПИДом с самого начало эпидемии. Но если понятие дискриминации знакомо читателю, то слова «стигма» является относительно новым, не всегда понятным термином.

Стигма (дословно « ярлык», «клеймо») – чрезвычайно сильный социальный ярлык, который полностью меняет отношение к другим людям и к самим себе, заставляя, относится к человеку только как к носителю нежелательного качества. Существует различные попытки определить стигму как явление. Однако многочисленные исследование позволяют сказать: каждый раз, когда речь идет о стигме, можно увидеть 3 общих черты – три правила стигмы:

  1. Различия между людьми подчеркиваются и считаются важными.
  2. Людям с различиями приписывают негативные качества.
  3. Люди делятся на «нас» и «их».

Если люди считают какое-то отличие очень важным, приписывают людям, у которых оно есть, отрицательные черты, и могут легко разделить по этому признаку людей на «нас» и «их»- речь идет о стигме.

В обществе существуют различные виды проявлений стигмы, который поддерживает друг друга:

  • Культурная стигма
  • Институциональная стигма
  • Личная стигма
  • Межличностная стигма

-У стигмы, как у медали есть 2 стороны, она может быть внешней и внутренней, в зависимости от того, направленно ли она на других людей либо на самого себя, говорит врач Л.Зупарова. — Дискриминация стигма, которая стала действием. Дискриминация возможна только благодаря неравному распределению власти и контроля в обществе. Так пациент может стигматизировать врачей, считая, что они все плохо относятся к ВИЧ- положительным и ничего не понимают в лечении. Подобные взгляды являются стигмой, но они не могут привести к дискриминации. Если же у врача есть стигма по отношению к пациенту с ВИЧ, то дискриминация тут же становится, возможно, например, он может отказаться от оказания мед. помощи. Почему же из всех инфекций и заболеваний именно ВИЧ так «повезло» на стигму?

Причина в том, что для развития стигмы необходимо почва: не зная и страх. Если людям не хватает информации, то они выполняют эту не хватку, обобщая и изобретая ложные стереотипы. Если, эти стереотипы связаны с чем- то, что пугает человека, то людям, обладающими этим качеством начинают приписываться негативные черты, поддерживающие существующие страхи и целый ряд факторов способствует стигматизации людей с ВИЧ. Важно также помнить о том, что стигма — это полностью иррациональное чувство, и даже эти факторы не могут объяснить, почему люди так слепо соглашаются со стигматизированной точкой зрения.

Гонение и дискриминация представляет собой серьезнейшее препятствия на пути осуществления эффективности профилактики и медицинского ухода связи с ВИЧ и СПИДом в Узбекистане. Страх подвергнуться дискриминации может удерживать людей от того, чтобы обратиться за лечением в связи со СПИДом или открыто признать свой ВИЧ- статус. Людям инфицированным ВИЧ или подозреваемым в этом, может быть отказано в получении медико-санитарных услуг, жилья или работы в страховании. От них могут отвернуться их друзья, коллеги, одноклассники. В некоторых случаях их выгоняют из дома их собственные семьи, их супруги подают на развод: известны случаи физического насилия и даже убийство. Стигма, окружающая ВИЧ и СПИД, может переходить и на следующее поколение, ложась тяжким бременем на плечи детей, пытающихся справиться с последствиями смерти своих родителей от СПИДа. Стигма в связи с ВИЧ многогранна и имеет тенденцию к развитию и усилению негативных факторов вследствие того, что ВИЧ и СПИД ассоциируются с видами поведения, которые и без того считаются маргинальными, например секс-бизнесом, незаконным потреблением наркотиков, гомосексуализмом или транссексуальными отношениями. Кроме того, она усиливает страхи «аутсайдеров» и представителей уязвимых групп, таких как заключенные и мигранты. Распространено мнение, что люди, живущие с ВИЧ, заслужили свою судьбу, потому что совершили какие-то «неправильные проступки». Обвиняя отдельных людей или определенные группы населения («не такие, как все»), другие представители общества не признают собственный риск, избавляют себя от ответственности за решение проблемы и предоставление ухода пострадавшим.

Стигматизация может происходить и на другом уровне. Люди, живущие с ВИЧ, могут внутренне примириться с негативным отношением и реакцией окружающих, и зачастую такой процесс приводит к тому, что называется «внутренней стигмой» или самостигматизацией. Самостигматизация связана с тем, что некоторые авторы описывают как «ощущаемая» стигма в противоположность «внешней стигме», поскольку она в первую очередь затрагивает самолюбие и чувство собственного достоинства отдельного человека или общины. У людей, живущих с ВИЧ, это может проявляться в чувстве стыда, собственной неполноценности, заставляет их винить себя в том, что с ними произошло, и все это, вместе с чувством социальной изоляции, может привести к развитию депрессии, замыканию в себе и даже возникновению суицидальных мыслей.

Что такое дискриминация? Там, где действует стигма, возникает дискриминация. Дискриминация представляет собой действия или бездействие, и направлена против тех людей, которые подвергаются стигматизации. По определению ЮНЭЙДС (2000 г.), приведенном в «Протоколе для выявления случаев дискриминации в отношении людей, живущих с ВИЧ», дискриминацией считается любая форма произвольного проведения различий между людьми, их изоляция или ограничение прав, что негативно воздействует на людей, как правило (но не только) в связи с присущими им личностными характеристиками или предполагаемой принадлежностью к конкретной группе – в случае с ВИЧ и СПИДом это касается людей с подтвержденным или подозреваемым ВИЧ-положительным статусом, – независимо от того, оправданы ли такие меры.

Дискриминация в связи со СПИДом может происходить на разных уровнях. Существует дискриминация в семье и общине, и некоторые авторы называют такую форму «установленной стигмой». Имеются в виду намеренные действия или бездействие, совершаемые для того, чтобы унизить других людей, отказать им в предоставлении услуг или реализации их прав. Примеры такого типа дискриминации в отношении людей, живущих с ВИЧ, могут быть самыми разными: остракизм, то есть, изгнание женщины из семьи мужа к своим родственникам, если она получила положительный диагноз тестирования на ВИЧ, или если отмечаются первые признаки заболевания, или после того, как ее партнер умер от СПИДа; общественная изоляция и отказ от повседневного общения; словесные нападки; физическое насилие; словесные оскорбления и обвинения..

На национальном уровне дискриминация может стать отражением официально принятой или узаконенной стигмы, которая закреплена в существующих законах и политике и применяется на практике. Это может привести к дальнейшей стигматизации людей, живущих с ВИЧ и, в свою очередь, узаконить дискриминацию.

(Имена героев изменены)

Н.КОСИМОВА.